In Nederland worden ongeveer 1000 patiënten behandeld met PD. Dit betreft 16% van de totale populatie dialysepatiënten waarbij er de laatste twee jaar een subtiele stijging wordt waargenomen in het aandeel thuisdialyse.¹ Bij een mogelijk stijgende vraag naar nierfunctievervangende therapie bij een ouder wordende populatie met cardiovasculaire morbiditeit kan PD, een meer “stabiele” dialysemodaliteit, uitkomst bieden. Naast de hieronder weergegeven voor- en nadelen van PD bij de individuele patiënt (tabel 1) geeft thuisdialyse ook meer mogelijkheden om flexibel om te gaan met een verhoogde zorgvraag naar dialyse ten tijde van beperkte hemodialysecapaciteit binnen een dialysecentrum, zoals tijdens de COVID-19 pandemie.

Tabel 1. Overzicht voor- en nadelen van PD t.o.v. centrum HD.

Om PD binnen het dialysecentrum een evenredig behandeloptie te laten zijn is er een toegewijd team nodig van internist-nefrologen, PD verpleegkundigen en medisch maatschappelijk werkers met bijzondere interesse voor en ervaring met PD. Er dient een vooropgezet en toepasbaar zorgconcept aanwezig te zijn met daarnaast constante monitoring en evaluatie van de kwaliteitsparameters (bijlage 1 en tabel 2). Het organiseren van PD vereist enige voorbereiding en logistiek. De hoeveelheid tijd die hieraan besteed wordt kan aanzienlijk ingekort worden indien er een lokaal zorgconcept en protocol aanwezig is waarbij de informatie uit deze handreiking een praktische bijdrage kan leveren.

Veelal zal in de voorbereiding de vraag opkomen of PD technisch mogelijk is. Hierbij kan kort samengevat worden vermeld dat er maar een beperkt aantal absolute contra-indicaties is en een groot aantal misvattingen over mogelijke contra indicaties (tabel 3).

Tabel 2. Benodigdheden voor het opzetten van PD programma in een dialysecentrum.

Tabel 3. Contra indicaties voor PD.

*CPAP: Continuous positive airway pressure.

Praktische voorwaarden

Bij voorkeur reeds vroeg in het nierfalentraject of uiterlijk voorafgaand aan het starten van de dialysebehandeling dient er een huisbezoek plaats te vinden ter beoordeling van de voorwaarden waaraan zal moeten worden voldaan om PD op een verantwoorde manier uit te voeren (tabel 4). Daarbij kan er gekeken worden of er aanpassingen gedaan moeten worden in de woonomgeving. Tevens zal door het PD team gekeken worden naar de veiligheid en manier van uitvoeren van PD in de thuissituatie.² Waar mogelijk zal de medisch maatschappelijk werker direct advies geven m.b.t. benodigde aanpassingen. Daarnaast onderzoekt de medisch maatschappelijk werker en/of PD verpleegkundige of de patiënt (en/of zijn naasten) de behandeling zelfstandig kunnen uitvoeren of dat assistentie nodig is. Als de behandeling is gestart zal de maatschappelijk werker met de patiënt bespreken of en zo ja welke hulpverlening ingezet moet worden.

Vanaf 2021 is het ook mogelijk om tijdens het nierfalentraject het “Nierteam aan huis” in te schakelen voor voorlichting over nierziekten, dialyse en niertransplantatie bij patiënten thuis die in principe in aanmerking komen voor niertransplantatie.

Tabel 4. Praktische voorwaarden voor PD.

Door de PD behandeling maakt de patiënt mogelijk extra kosten bijvoorbeeld voor elektriciteit bij APD, verwarming en afvoer van huisvuil. Hiervoor kan via de zorgverzekeraar een tegemoetkoming aangevraagd worden. Sommige kosten voor benodigde aanpassingen in huis worden eveneens door de zorgverzekeraar vergoed en andere kosten vallen onder de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). De medisch maatschappelijk werker kan helpen bij het aanvragen van deze vergoedingen.

Training

De training voor PD is een van de onderdelen die een bijdrage levert aan het uiteindelijke succes van het PD programma binnen een dialysecentrum. Een uitgebreide toelichting met adviezen over de manier waarop training van PD aan patiënt en/of mantelzorgers gegeven kan worden staat vermeld in de ISPD Guideline van 2016 “A syllabus for Teaching peritoneal dialysis to patients and caregivers”.³ Daarnaast staat een uitgebreide uitleg over training en educatie vermeld op de website van de beroepsvereniging van Verpleegkundigen & Verzorgenden (V&VN) welke is opgesteld door de Special Interest Group peritoneale dialyse (SIGPD).⁴

In het dialysecentrum dient er voldoende gekwalificeerd personeel aanwezig te zijn om de trainingen te kunnen verzorgen. De training dient op een rustige plaats in de eigen omgeving en/of in het dialysecentrum plaats te vinden. De start van de training dient bij voorkeur na implantatie van de PD-katheter plaats te vinden. Hieronder in tabel 5 een voorbeeld van de benodigdheden voor de PD training.

Het doel van de training is om de patiënt en/of mantelzorger bekwaam te laten worden in haar/zijn eigen PD zorg. Voor het overdragen van kennis en vaardigheden is de ervaring dat, afhankelijk van de patiënt en voortgang, de training gemiddeld 2 tot 5 dagdelen zal duren (bijv. 5 dagen 3 uur per dag). Het heeft de voorkeur om de training op achtereenvolgende dagen te geven en/of niet meer dan 2 dagen te onderbreken. Duidelijk bewijs in de literatuur dat een langere duur en/of uitgebreide opzet van de training het aantal complicaties vermindert ontbreekt.⁵  Daarentegen is de duur van de training individueel bepaald waarbij diverse factoren aanwezig kunnen zijn die maken dat de trainingsperiode langer zal zijn dan het hiervoor genoemde voorbeeld (o.a. opleidingsniveau, taalvaardigheid).  De training kan het best individueel (1 op 1) gegeven worden door één en dezelfde PD verpleegkundige met voldoende didactische vaardigheden en bekwaamheid in PD. Hierbij dienen een duidelijk trainingsprogramma en leerdoelen aanwezig te zijn welke getoetst kunnen worden. Tevens is het aan te bevelen dat ten minste de leerdoelen vermeld in tabel 6 met succes zijn afgerond. Deze leerdoelen zijn veelal verwerkt in onderwerpen zoals weergegeven in tabel 7. Hierbij is het van toegevoegde waarde om de leerdoelen en onderwerpen samen met de patiënt op te stellen en na enige tijd te herevalueren. De training kan worden gestart twee tot zes weken na implantatie PD-katheter afhankelijk van de genezing van de huidpoort. Zoals hiervoor vermeld is het doel van de training om de patiënt en/of mantelzorger bekwaam te laten worden in zijn eigen PD zorg.

Afhankelijk van de manier waarop PD uitgevoerd zal worden, kan er worden gekozen tussen: actieve training van de patiënt zelf of training van de omgeving van patiënt zoals mantelzorgers, thuiszorg of verplegend personeel in een instelling (bijlage 1).

Veel/sommige centra leren eerst CAPD aan, maar dit is tegenwoordig niet meer een vereiste. Bij eventuele problemen met de APD machine kan deze tegenwoordig snel vervangen worden waardoor een tijdelijke (overbrugbare) behandeling met CAPD niet nodig is. Daarnaast is de ervaring dat mensen die al langer APD doen, ook de benodigde vaardigheden voor CAPD op den duur niet meer beheersen. Daarbij geven de voorzieningen in Nederland (en de huidige behandelmogelijkheden) voldoende ruimte om potentiële problemen te ondervangen (bijv. stroomuitval, noodsituatie, transportstatus van het peritoneum).

Indien alle stappen van het leerproces succesvol zijn doorlopen zal er pas een positief advies gegeven worden om de patiënt volledig zelfstandig de wisselingen te laten doen. Het advies is om een evaluatie met eventuele hernieuwde PD training te laten plaatsvinden na een lange ziekenhuisopname, peritonitis, huidpoort/tunnelinfectie, verandering in vaardigheid, verandering van leverancier of na tijdelijke onderbreking PD.

Tabel 5. Benodigdheden voor PD training.

Tabel 6. Minimaal vereiste leerdoelen PD training.

Tabel 7. Voorbeeld onderwerpen voor een PD training en/of patiëntinstructie.

Katheterplaatsing

Voor een uitgebreide toelichting verwijzen wij naar de NFN richtlijn PD-katheterplaatsing (https://www.nefro.nl/richtlijnen).⁶ Hieronder een beknopte informatieweergave omtrent de keuzemogelijkheden en voorbereidende handelingen bij PD-katheters (tabel 8).

Tabel 8. PD-katheterplaatsing.

Algemeen

Het doel van deze praktische handreiking is om PD als volwaardige behandeloptie aan te kunnen bieden aan iedere patiënt met nierfalen die aan PD de voorkeur geeft en waarvoor geen contra-indicatie bestaat. Daarbij geeft thuisdialyse ook meer mogelijkheden om flexibel om te gaan met een verhoogde zorgvraag naar dialyse ten tijde van beperkte hemodialysecapaciteit binnen een dialysecentrum, zoals tijdens de COVID-19 pandemie. Het samenwerken in netwerkstructuren is van groot belang om expertise, kwaliteit, logistiek en betaalbaarheid van de zorgaanbieder te kunnen blijven garanderen. Derhalve dient er een intensieve samenwerking met de eerste lijn, verpleeg- en verzorgingshuizen en thuiszorgorganisaties te worden opgezet in de toekomst. In aansluiting hierop is het regionaal samenwerken tussen dialysecentra van groot belang om PD in netwerkverband te centraliseren om voldoende volume en expertise te garanderen t.b.v. de kwaliteit van de gehele en/of onderdelen van de behandeling. Dat behoeft daarvoor wel een herinrichting van de zorgketen en het financieringsmodel. Dit is op dit moment niet altijd toereikend. Door meer vraag en minder aanbod op de arbeidsmarkt van gespecialiseerd verpleegkundig personeel is het noodzakelijk om een andere invulling aan de thuisdialysezorg te geven. Dit kan door middel van het opleiden en trainen van ander gekwalificeerd personeel (bijv. een  lokaal opgeleide zorgverlener die voldoet aan de minimaal gestelde opleidingsniveau niveau 4 en bekwaamheid heeft verkregen om de benodigde handelingen uit te voeren), functiedifferentiatie en eventuele taakverschuivingen. Het aantal benodigde PD-verpleegkundigen (FTE) t.o.v. het aantal PD-patiënten per dialysecentrum laat veel variatie zien t.g.v. van een mogelijk verschil in zorgzwaarte, gradatie van kwalificatie van personeel en de manier waarop de zorg nationaal en lokaal is ingericht.⁵

Logistiek en materiaal

Voor veel van de benodigde materialen, zoals PD vloeistoffen, aansluitmaterialen en APD-machine, dient een contract te worden afgesloten met een leverancier. Materialen van verschillende leveranciers zijn meestal niet compatibel, tenzij gebruik gemaakt wordt van een apart aansluitstuk.

Bij het leveren van PD kan uitgegaan worden van verschillende zorgconcepten, waarbij de regie van de patiënt en de mate van ondersteuning bij het uitvoeren van de PD bepalend zijn. In het zorgconcept PD (bijlage 1) staan de mogelijkheden van verschillende zorgconcepten bij PD weergegeven en toegelicht.

PD zelfstandig en/of met hulp mantelzorg

De minimaal vereiste leerdoelen voor het starten van PD (zelfstandig en/of met hulp mantelzorg) staan vermeld in tabel 4. In aanvulling hierop zijn de vereiste capaciteiten en/of handelingen aangevuld in tabel 9.

Tabel 9. Minimaal vereiste leerdoelen en handelingen bij zelfstandige PD en/of hulp mantelzorg.

PD met assistentie m.b.v. (thuiszorg)verpleegkundige

De aanwezigheid van een programma en/of een uitgewerkt zorgconcept voor PD met assistentie in een dialysecentrum leidt tot een verbetering van de kwaliteit en een toename van het aantal PD patiënten dat gebruik zal maken van PD met assistentie.⁷ Het regionaal samenwerken tussen dialysecentra in netwerkverband zou eveneens kunnen leiden tot een efficiëntere inzet van (thuiszorg)verpleging.

Het voordeel van PD met assistentie is dat de minimaal vereiste leerdoelen niet volledig (of geheel niet) door de patiënt zelf dienen te worden behaald. Daarentegen blijft het belangrijk dat de patiënt in staat moet zijn om indirect de PD procedure steriel en veilig te laten verlopen (bijv. niet aseptisch manipuleren van PD-katheter, coöperatief en gemotiveerd).

De assistentie van PD door een verpleegkundige/zorgverlener kan bestaan uit een specialistische thuiszorgorganisatie met ervaring in PD of een lokaal opgeleide zorgverlener die voldoet aan de minimaal gestelde opleidingsniveau (niveau 4) en bekwaamheid heeft verkregen om de benodigde handelingen uit te voeren (bijv. verpleegkundige die reeds werkzaam is in een zorginstelling, thuiszorgmedewerker). Deze eerste optie is afhankelijk van de aanwezigheid van specialistische thuiszorg organisaties in de regio. Dit behoeft dan niet direct extra training/scholing, die georganiseerd wordt vanuit het dialysecentrum. De tweede optie kan in het geval van goed gemotiveerd zorgpersoneel, met een voldoende lokaal aanbod aan PD-patiënten, een uitkomst bieden om lokaal in een zorginstelling of thuiszorgorganisatie zorgpersoneel te trainen voor het assisteren van PD. Dit behoeft extra inzet vanuit het dialysecentrum en de lokale zorginstelling om de training op te zetten en bekwaamheden te behouden (bijv. nascholing). Daarbij is vooralsnog de vergoeding, omtrent deze “lokale” opleiding van zorgpersoneel voor het assisteren van PD, niet gewaarborgd.

Poliklinische controle en opstarten PD

Vijf tot tien dagen na het plaatsen van de PD-katheter zal de patiënt worden gezien

op de polikliniek voor verbandwissel, wondinspectie en flushen van de PD-katheter. Deze handeling zal nadien wekelijks plaatsvinden tot aan het herstel van de wond. De start van de training kan twee tot zes weken na implantatie van de PD-katheter plaatsvinden. Hieronder (tabel 11 en 12) staan voorbeeldschema’s voor start/training van respectievelijk CAPD en APD. Deze schema’s zijn een indicatie waarop in de praktijk meerdere variaties mogelijk zijn n.a.v. de omstandigheden.

De frequentie van de poliklinische controle nadien zal afhankelijk zijn van de mate en soort van eventuele problemen ontstaan tijdens de PD behandeling. De medisch maatschappelijk werker heeft twee keer per jaar contact, en waar nodig vaker op afroep conform Vereniging Medisch Maatschappelijk Werk Nefrologie kwaliteitsstandaarden 2019.⁸ Als het een stabiele chronische PD patiënt betreft dan dient het controle moment en onderzoek conform de NFN richtlijn Laboratoriumbepalingen en periodiek onderzoek bij dialysepatiënten plaats te vinden (https://www.nefro.nl/richtlijnen).⁹

Verantwoordelijkheden

Bij PD is het belangrijk goede afspraken te maken wie verantwoordelijk is voor welke aspecten van de behandeling. Voor medische aspecten geldt dat de hoofdbehandelaar, dus de nefroloog, hiervoor de verantwoordelijkheid draagt. Deze dient dan ook op regelmatige basis op grond van laboratoriumuitslagen, net als bij centrum HD, te evalueren of deze zaken aangepast dienen te worden.

Daarnaast dient er 24 uur per dag een aanspreekpunt voor de patiënt te zijn binnen het PD-team voor vragen en/of problemen dat bereikbaar is tijdens kantoortijden en voor medische problemen eveneens d.m.v. een bereikbaarheidsdienst.

Tabel 11. Voorbeeldschema reguliere APD training

Tabel 12. Voorbeeldschema reguliere CAPD training

Tijdens PD kunnen complicaties ontstaan zoals in tabel 14 beschreven. Voor een succesvol PD programma is preventie van complicaties van groot belang. In de NFN richtlijn “Peritoneale dialyse gerelateerde infecties” (https://www.nefro.nl/richtlijnen) staat een uitgebreide beschrijving van de  infectieuze complicaties en mogelijke preventieve maatregelen.¹⁰ Daarnaast bevat de V&VN richtlijn “Huidpoortverzorging van de peritoneale dialyse katheter” (https://www.venvn.nl/afdelingen/dialyse-en-nefrologie/special-interest-groups/peritoneaal-dialyse/) uitgebreide informatie en preventieve adviezen ter voorkoming van de hieronder genoemde complicaties.¹¹ Tevens verwijzen wij voor preventieve maatregelen ter voorkomen van complicaties van PD naar de NFN richtlijn Evaluatie peritoneale membraanfunctie (https://www.nefro.nl/richtlijnen).¹²

Tabel 14. Complicaties van PD en preventieve maatregelen

In Nederland worden ongeveer 270 patiënten behandeld met THD. Dit betreft 4-5% van de totale populatie dialyse patiënten (Nefrodata 2021). Dit betreft zowel dialyse overdag als nachtelijke thuishemodialyse. In het hierna volgende worden praktische adviezen gegeven voor het organiseren en uitvoeren van thuishemodialyse. In tabel 15 staat een kort overzicht van voor- en nadelen van THD t.o.v. centrum HD.

Tabel 15. Overzicht voor- en nadelen van THD t.o.v. centrum HD.

Om binnen het dialysecentrum te waarborgen dat THD een evenredige behandeloptie wordt, is er een toegewijd team nodig van internist-nefrologen, THD verpleegkundigen en medisch maatschappelijk werkers. Daarbij kan THD als eerste behandeloptie genoemd worden, maar is het van belang om bij de besluitvorming de principes van Samen Beslissen toe te passen (Gedeelde besluitvorming en tevredenheid – Richtlijn – Richtlijnendatabase).

Er dient een vooropgezet en gestructureerd zorgconcept aanwezig te zijn met daarnaast constante monitoring en evaluatie van de kwaliteitsparameters. Het organiseren van THD vereist enige voorbereiding en logistiek. De hoeveelheid tijd die hieraan besteed wordt kan aanzienlijk ingekort worden indien er een lokaal zorgconcept (protocol) aanwezig is waarbij de informatie uit deze handreiking een praktische bijdrage kan leveren. Bij de evaluatie is het belangrijk om ook patiënten te betrekken, niet alleen over hun ervaringen met de zorg maar ook over hun ervaringen met de leverancier en het technisch onderhoud. Geadviseerd wordt om patiënten te betrekken bij het opstellen van de kwaliteitsparameters.

Veelal zal in de voorbereiding de vraag opkomen of THD medisch-technisch mogelijk is. Hierbij kan kort samengevat worden vermeld dat THD mogelijk is bij alle patiënten die geschikt zijn voor hemodialyse, tenzij er (tijdelijk of blijvend) sprake is van een of meer van de uitzonderingen genoemd in tabel 17. Hiervoor is een medisch-inhoudelijk oordeel nodig t.a.v. de stabiliteit van het verloop van de hemodialyse waarbij er een laag risico aanwezig dient te zijn voor eventuele acute medische interventies. Daarnaast is er een medisch en verpleegkundig oordeel nodig over de eventuele benodigde meerzorg wat betekent dat een patiënt om lichamelijke, cognitieve, psychische of andere redenen niet in staat is om de hemodialyse zelfstandig uit te voeren. In zulke gevallen is thuishemodialyse mogelijk indien er goede zorg tijdens de dialyse geregeld kan worden (bijv. mantelzorg, dialyseverpleegkundigen of dialyse-assistenten zoals beschreven in bijlage 2 – zorgconcepten THD).  

Aangezien er veranderingen kunnen ontstaan gedurende de periode waarin de behandeling met THD plaatsvindt, met daarbij nieuwe contra indicaties, dient er voor elke aansluiting een “Time Out” procedure te worden doorlopen (tabel 18). Tevens dient het voor alle zorgverleners en patiënt duidelijk te zijn wat het reanimatie beleid is. 

Tabel 16. Benodigdheden voor het opzetten van THD programma in een dialysecentrum.

Tabel 17. Contra indicaties voor THD.

Tabel 18. “Time Out” procedure het aansluiten van THD patiënten.

Praktische voorwaarden

Tijdens het nierfalentraject of uiterlijk voorafgaand aan het starten van de dialysebehandeling dient er een huisbezoek plaats te vinden ter beoordeling van de voorwaarden waaraan zal moeten worden voldaan om THD op een verantwoorde manier uit te voeren. Daarbij kan er gekeken worden of er aanpassingen gedaan moeten worden in de woonomgeving. Tevens zal door het THD team gekeken worden naar de veiligheid en manier van uitvoeren van THD in de thuissituatie.

Voor het doen slagen van een goede thuishemodialyse moet aan enkele praktische voorwaarden worden voldaan. Tevens is het wenselijk dat het dialysecentrum in afstemming met patiënt  over deze punten heeft nagedacht en er afspraken over heeft gemaakt. In de diverse centra kan dit verschillend geregeld zijn, wat betreft b.v. het toegepaste zorgconcept en wel of niet aanwezig zijn van samenwerkingen met externe zorgorganisaties en/of andere instellingen. Wel zou het advies zijn om het werkproces voor het centrum goed te beschrijven. De verschillende voorwaarden zijn hieronder samengevat (tabel 19).

Tabel 19. Praktische voorwaarden voor THD.

Training

Duur van de training

De training van een patiënt voor zelfstandige THD zonder assistentie duurt meestal ongeveer 8-12 weken bij 3x per week hemodialyse. De duur is afhankelijk van de kennis die de patiënt tevoren al heeft over de machine. Ook speelt mee of de dialysemachine die in de thuissituatie gebruikt wordt, dezelfde is als de machine waarmee de patiënt in het dialysecentrum dialyseert. Verder hangt de duur af van de snelheid waarmee de patiënt nieuwe informatie kan opnemen, de handigheid bij het omgaan met de machine, en de stressbestendigheid bij het oplossen van alarmen. Bij het bepalen van de verwachte opleidingsduur is ook van belang of de patiënt dialyseert via een centrale veneuze katheter of via een shunt. In het laatste geval kan de opleidingsduur langer zijn als de patiënt de shunt nog zelf moet leren aanprikken. Een patiënt die in het centrum al volledig zelfstandig dialyse uitvoert, inclusief zelf aanprikken van de shunt, kan naar verwachting in ongeveer 2-6 weken getraind worden voor THD, afhankelijk van de gebruikte dialysemachine. Bovenstaande inschatting van de dialyseduur is wel afhankelijk van het zorgconcept. Hierboven is uitgegaan van een patiënt die volledig zelfstandig de dialyses uitvoert. Als gebruik wordt gemaakt van een zorgconcept met ondersteuning van thuiszorg, kan de opleidingsduur korter zijn, zeker als de thuiszorg-verpleegkundigen al ervaring hebben met hemodialyse.

De training van een mantelzorger of partner wordt gewoonlijk parallel gegeven aan de training van de patiënt. Vanzelfsprekend gelden hiervoor dezelfde factoren die een training kunnen bekorten of verlengen.

Voor solo-thuishemodialyse moeten extra handelingen worden geoefend, zoals aanprikken en afsluiten. Daarbij moeten afspraken worden doorgenomen ten aanzien van handelen bij een eventuele calamiteit. De duur hiervan bedraagt enkele weken training.

Tabel 20. Benodigdheden voor THD training.

Opleidingsmateriaal

Diverse dialysecentra beschikken over opleidingsmateriaal om patiënten te trainen voor THD. Meestal is dit materiaal vormgegeven in een opleidingsboek, dat is aangepast aan een specifiek type hemodialysemachine. Het bevat alle onderdelen van het hemodialyseproces, zoals opbouwen van de machine, instellen van het dialyse-voorschrift, oplossen van alarmen en afsluiten. Ook wordt achtergrondkennis onderwezen bv. omtrent het dialysevoorschrift en het bepalen van het juiste streefgewicht. Verder wordt tijdens de opleiding aandacht besteed aan activiteiten buiten de directe dialyse om, zoals aan het doen van de bestelling van materiaal, bloedafname en afdraaien van bloed, bedienen en bemonsteren van de mobiele RO, en redenen om contact op te nemen met het dialysecentrum of de nefroloog.

Tabel 21. Minimaal vereiste leerdoelen THD training.

Tabel 22. Voorbeeld onderwerpen voor een THD training en/of handleiding.

Aanprikken van de shunt

Het leren aanprikken van de shunt kan een lastig onderdeel van het opleidingsproces zijn. De moeilijkheidsgraad hangt vanzelfsprekend samen met de ligging en het kaliber van de shunt en van het soort naald dat gebruikt wordt. In het algemeen geldt dat het met een stalen naald wat makkelijker is om de shunt zelfstandig aan te prikken dan met een katheternaald. Echter, de kans op dislocatie van de naald en perforatie van het vat door bewegen is bij een stalen naald groter. Daarom wordt bij nachtelijke THD vaak gekozen voor een katheternaald. Deze kan overigens alleen gebruikt worden bij natieve arterioveneuze fistels, en niet bij kunststof grafts. Bij het leren aanprikken van de shunt kan desgewenst het volgende stappenplan gebruikt worden (tabel 4). Er zijn ondersteunende hulpmiddelen in ontwikkeling, waarbij aanprikken vergemakkelijkt kan worden met handzame echografie. Dit hulpmiddel wordt al in enkele centra toegepast, zeker bij THD met assistentie. Of zo’n hulpmiddel ook bij zelfstandige THD bruikbaar is, is nog niet onderzocht. Daarentegen wordt de handzame echografie al wel door enkele thuisdialyse patiënten in de praktijk toegepast. Bij slechtziende patiënten kan eventueel een loeplamp of loepbril met verlichting als hulpmiddel gebruikt worden. Bij zeer slechtziende patiënten is THD zonder assistentie niet mogelijk.

Het gebruik van buttonhole techniek of centraal veneuze katheter moet overwogen worden indien het aanprikken van de shunt met de gangbare techniek niet mogelijk en/of haalbaar is.

Tabel 23. Stappenplan leren aanprikken van de shunt.

Algemeen

Het samenwerken in netwerkstructuren is de voorwaarde om expertise, kwaliteit, de logistiek en de betaalbaarheid van zorgaanbieder te kunnen blijven garanderen. Derhalve dient er een intensieve samenwerking met de eerste lijn, verpleeg-, verzorgingshuizen en thuiszorgorganisaties te worden opgezet in de toekomst

In aansluiting hierop is het regionaal samenwerken tussen dialysecentra van groot belang om THD in netwerkverband te centraliseren om voldoende volume en expertise te garanderen t.b.v. de kwaliteit van de gehele en/of onderdelen van de behandeling. Dat behoeft daarvoor wel een herinrichting van de zorgketen en het financieringsmodel. Dit is op dit moment niet altijd toereikend. Door meer vraag en minder aanbod op de arbeidsmarkt van gespecialiseerd verpleegkundig personeel is het noodzakelijk om een andere invulling aan de thuisdialysezorg te geven. Dit kan door middel van het opleiden en trainen van ander gekwalificeerd personeel, functiedifferentiatie en eventuele taakverschuivingen.

Logistiek en materialen

Bij de verschillende vormen van THD ondersteuning kan de logistiek op verschillende manieren worden verzorgd. Wanneer bijvoorbeeld de zorg door een dialysecentrum wordt geleverd, kan deze alle organisatie op zich nemen. Als echter de lokale thuiszorgorganisatie de ondersteuning biedt, moet de logistieke organisatie op een andere manier worden verzorgd, bijvoorbeeld door het dialysecentrum of door een regionale of landelijke organisatie of een commerciële partner.

Wanneer voor een bepaald zorgconcept en logistieke organisatie wordt gekozen, dienen duidelijke afspraken te worden gemaakt over de verschillende verantwoordelijkheden m.b.t. afspraken met de zorgverzekering, verbouwing van de locatie, afspraken met de nutsbedrijven, levering, onderhoud kwaliteitscontrole m.b.t. dialyse machines en disposables, en de verantwoordelijkheden m.b.t. de behandeling van de patiënt (service level agreement).

Bij het leveren van THD kan uitgegaan worden van verschillende zorgconcepten, waarbij de regie van de patiënt en de mate van ondersteuning bij het uitvoeren van de THD bepalend zijn. In het zorgconcept THD staan de mogelijkheden van verschillende zorgconcepten bij THD weergegeven en toegelicht (bijlage 2).

THD zelfstandig en/of met hulp van mantelzorg

THD kan op verschillende wijzen worden uitgevoerd. Er kan gebruik gemaakt worden van de medewerking van een partner of mantelzorger van de patiënt. Ook is zelfstandige (solo) THD een optie. Beide vormen worden beschouwd als zelfstandige THD. Hieronder staan enkele aspecten benoemd die aandacht behoeven in het geval van zelfstandige THD en/of THD met hulp van mantelzorg (tabel 24).    

Tabel 24. Aanvullende aandachtspunten voor THD zelfstandig en/of met hulp van mantelzorg.

THD met assistentie m.b.v. (thuiszorg)verpleegkundige (meerzorg-THD)

De aanwezigheid van een programma en/of een uitgewerkt zorgconcept voor THD met assistentie in een dialysecentrum zal leiden tot een verbetering van de kwaliteit en mogelijk een toename van het aantal THD patiënten dat gebruik zal maken van THD met assistentie. Het voordeel van THD met assistentie is dat de minimaal vereiste leerdoelen niet volledig (of geheel niet) door de patiënt zelf dienen te worden behaald.

In het zorgconcept THD (bijlage 2) is THD met assistentie m.b.v. (thuiszorg)verpleegkundige verder onder te verdelen in verschillende mate van niveaus van ondersteuning; dialyse assistent of niveau 3 verpleegkundige/verzorgende (THD zorgconcept 3), thuiszorgverpleegkundige (THD zorgconcept 4) of dialyseverpleegkundige (THD zorgconcept 5).

Afhankelijk van het zorgconcept dient de zorgverlener een bepaalde bekwaamheid te hebben. 

• Een dialyseverpleegkundige heeft alle bekwaamheid. 
• Een BIG-geregistreerde niet-dialyseverpleegkundige (zoals thuiszorg- of afdelingsverpleegkundige) moeten geschoold worden en daarmee bekwaam worden in bepaalde aspecten van het (thuis)dialyse proces.
• Dialyse-assistent: grotere zelfstandigheid van de patiënt en vereist minder vaardigheden van de assistente.

De opleiding dient dus te worden afgestemd op wat de zorgverlener precies gaat doen qua handelingen. De opleiding tot dialyse-assistent is duidelijk omschreven (https://www.czo.nl/content/dialyse-assistent). De inzet van verpleegkundigen zonder dialyse-opleiding is relatief nieuw. Deze verpleegkundigen (niveau 4 of hoger, BIG-geregistreerd) kunnen worden opgeleid door het centrum in de benodigde kennis en vaardigheden. Na adequaat afronden van de opleiding kunnen zij de dialyse uitvoeren (bekwaam is bevoegd). Dit gebeurt bij voorkeur in een vast team, waarbij de verpleegkundigen de THD patiënt goed leren kennen. Bijkomend voordeel is, dat deze verpleegkundigen flexibeler ingezet kunnen worden.  

Poliklinische controles

Ook bij THD dient de richtlijn voor ‘Laboratoriumbepalingen en periodiek onderzoek’ van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie gevolgd te worden. Dit betekent dat er maandelijks bloedonderzoek verricht wordt. Bij een zeer stabiele THD patiënt kan hiervan afgeweken worden, tot een frequentie van 1x per 6-8 weken. Een poliklinische controle dient minimaal eens per 6-8 weken uitgevoerd te worden, hetzij fysiek dan wel telefonisch of via beeldbellen. Afhankelijk van de duur van THD en de stabiliteit van de patiënt kan het verstandig zijn dat de nefroloog of een verpleegkundige van het THD team maandelijks telefonisch contact heeft over de bloeduitslagen en over bloeddruk en streefgewicht.

Bij de jaarcontrole moet de controle wel fysiek plaatshebben, o.a. in verband met het lichamelijk onderzoek. Indien mogelijk, is dit is ook het moment om de THD met de patiënt en het multidisciplinaire team grondig te evalueren door het bespreken van de wensen van de patiënt, de zelfstandigheid, de belasting van de mantelzorger, en het behandelzorgplan. Zo niet, dan dient op een apart moment een MDO georganiseerd te worden. Voor contact met medisch maatschappelijk werker en diëtist dienen expliciete afspraken gemaakt te worden, om te voorkomen dat de THD patiënt onvoldoende aandacht krijgt van deze paramedische zorgverleners.  

Tabel 26. Poliklinische handelingen en controle momenten met nefroloog bij THD.

*PROMs: Patient Reported Outcome Measures.

Shuntsurveillance

Voor het observeren van de shunt en het meten van de shuntflow kan de patiënt eens per 1-3 maanden een dialysesessie in het dialysecentrum ondergaan. Dit kan ook het moment zijn voor contact met paramedische zorgverleners. Een andere mogelijkheid is dat de shuntflow door een verpleegkundige bij de patiënt thuis gemeten wordt. Het is belangrijk om bij calamiteiten rondom de shunt (bv. occlusie, ontsteking, aneurysmavorming), met voorrang een fysieke controle bij de (dienstdoende) nefroloog te organiseren, of desnoods een videoconsult. 

IJzertoediening bij THD

In de ‘Veldnorm intraveneuze ijzertoediening’ van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (www.nefro.nl) staan adviezen over ijzertoediening buiten het ziekenhuis. Binnen de in deze veldnorm gestelde kaders mag intraveneus ijzer, in tegenstelling tot het advies van de European Medical Agency, ook in de satellietcentra en thuis worden toegediend. Er dient in het verantwoordelijke centrum wel een protocol voor thuistoediening van intraveneus ijzer beschikbaar te zijn waarin die kaders staan beschreven. Deze hebben betrekking op: type ijzerpreparaaat, de eerste toediening, dosering, toedieningssnelheid, bijkomende ziekten, informatievoorziening over bijwerkingen en instructie aan de patiënt of zorgverlener die het ijzerpreparaat toedient. Indien gekozen wordt voor ijzertoediening in de thuissituatie, dient de patiënt zich bewust te zijn van de mogelijke risico’s en dient dit in het patiëntendossier expliciet gedocumenteerd te worden. Als alternatief kan gekozen worden voor het toedienen van intraveneus ijzer tijdens de periodieke poliklinische controles.

Verantwoordelijkheden 

Bij THD is het belangrijk goede afspraken te maken wie verantwoordelijk is voor welke aspecten van de behandeling. 

Voor medische aspecten geldt dat de hoofdbehandelaar, dus de nefroloog, hiervoor de verantwoordelijkheid draagt. Deze dient dan ook op regelmatige basis op grond van laboratoriumuitslagen, net als bij centrum HD, te evalueren of deze zaken aangepast dienen te worden (tabel 7). Voor verpleegkundige aspecten is de dialyseverpleegkundige verantwoordelijk (tabel 8). Deze zal meestal ook eindverantwoordelijk zijn voor logistieke zaken (bestelling, watercontroles). 

Tabel 7. Verantwoordelijkheid medische aspecten (nefroloog).

Tabel 8. Verantwoordelijkheid verpleegkundige aspecten.

De meeste complicaties die kunnen optreden in de thuissituatie zijn niet specifiek voor thuishemodialyse. Alle complicaties die kunnen voorkomen bij centrumhemodialyse komen ook voor bij thuishemodialyse. De impact van het optreden van ernstige complicaties is in de thuissituatie wel groter dan bij centrumdialyse. Bij thuishemodialyse kan per definitie niet snel ingegrepen worden door een arts of een reanimatieteam. Mensen kunnen zich thuis alleen voelen als er grote problemen optreden. De gevolgen kunnen daarom groot zijn, zowel lichamelijk (al dan niet blijvende schade) als geestelijk (angst, gevoel van onveiligheid, schuldgevoel, zowel bij de patiënt als bij de familie en de zorgverleners).

Daarom moeten drie zaken goed geregeld worden, die meer organisatorisch dan medisch van aard zijn:

1. Afspraken om de kans op complicaties zo klein mogelijk maken.
2. Afspraken over wat er gedaan moet worden als er zich complicaties voordoen.
3. Afspraken over nazorg.

Ad 1. Afspraken om de kans op complicaties zo klein mogelijk maken.

• In alle gevallen blijven de criteria zoals genoemd in tabel 1 en 2 Dat betekent dus dat als er bij een patiënt die stabiel thuis hemodialyseert een contra-indicatie ontstaat de dialyses thuis (tijdelijk) gestaakt moeten worden. Voorbeelden zijn: een vaattoegang die in de thuissituatie niet meer goed bruikbaar is, een medisch probleem waardoor de dialyses instabiel worden, sociale problematiek waardoor een veilige en gezonde werkomgeving voor de dialyseverpleegkundigen niet meer gewaarborgd kunnen worden, problemen in de samenwerking met patiënt of familie waardoor de dialyses niet meer veilig zijn. Het belang van vasthouden aan de genoemde indicaties en contra-indicaties geldt dus niet alleen bij het opstarten van thuishemodialyse bij een nieuwe patiënt, maar zeker ook bij mensen die al langere tijd behandeld worden met THD en van wie de situatie verandert. Wie problemen ontwikkelt die een contra-indicatie voor THD vormen kan (tijdelijk) niet thuis dialyseren en zal moeten worden opgevangen in het centrum.
• Voor iedere dialyse wordt een checklist (‘time out’) afgewerkt (tabel 2), waarmee nagegaan kan worden of er instabiliteit of een grotere kans op complicaties is. Als een patiënt niet ‘stabiel’ is moet er altijd contact worden opgenomen met het centrum en afspraken gemaakt worden over eventueel onderzoek en dialyse in het centrum.
• Mensen die recent een grote ingreep hebben gehad of opgenomen zijn geweest met een ernstige ziekte kan het soms beter zijn om niet meteen na ontslag weer thuis te dialyseren. Het is goed dat hier bij iedere opname even over nagedacht wordt. Tijdelijke hemodialyse in het centrum kan soms nodig zijn om te stabiliseren.
• Soms gaan mensen in de loop van de tijd (maanden-jaren) lichamelijk achteruit, en worden de dialyses geleidelijk steeds complexer en instabieler. Patiënt en verpleegkundigen zien vaak die geleidelijke veranderingen niet of zien niet dat de dialyses eigenlijk instabiel worden. Daarom is het belangrijk om tijdens de polikliniekbezoeken steeds weer na te gaan of thuishemodialyse nog veilig is. Deze controles zullen bijvoorbeeld eens per 6 weken plaats vinden (en vaker of minder vaak, ter beoordeling aan arts en patiënt).
• Uiteraard moet de kwaliteit van de zorg, de apparatuur, de (genees-)middelen en de organisatie voldoen aan dezelfde criteria die ook voor centrumhemodialyse gelden (op een paar onmogelijkheden na, zoals wekelijkse visite door een arts). Dit betekent een grote organisatorische inspanning en samenwerking om waterkwaliteit, shuntzorg, laboratoriumbepalingen, machineonderhoud, nascholing van personeel, patiënten en mantelzorgers, zorg door diëtisten en medisch maatschappelijk werkers, communicatie met het centrum, controles etc goed te regelen.

Ad 2. Afspraken over wat er gedaan moet worden als er zich toch complicaties voordoen.

• Als er zich toch een complicatie voordoet zal het voor iedereen (patiënt, verpleegkundige, dialyseassistent of mantelzorger, familie) duidelijk moeten zijn wat er gedaan moet worden. Hiervoor zal het centrum richtlijnen moeten ontwikkelen die onderdeel van de opleiding van verpleegkundigen, dialyseassistenten, patiënten en mantelzorgers zijn en periodiek getraind worden.
• Essentieel is 24-uurs-bereikbaarheid van het centrum, zodat er altijd direct steun gezocht kan worden. Het beste gebeurt dat met een handsfree systeem met goede geluidskwaliteit, zodat de patiënt, zorgverlener of mantelzorger haar of zijn handen vrij heeft om te handelen tijdens de ondersteuning. Patiënten en begeleiders moeten zich altijd vrij voelen om te bellen als er vragen zijn. Daarbij is het ook van belang dat hulpverlener die de telefoondienst bemant, duidelijk communiceert en op de hoogte is van dialyse-problematiek.
• Het centrum moet tijd en ruimte organiseren om op afstand morele en praktische steun kunnen bieden.
• Er moeten in de thuissituatie goede richtlijnen zijn over wat te doen bij calamiteiten (bellen van 112 en de huisarts, bellen van het centrum, toedienen van fysiologisch zout of niet, afsluiten van de dialyse, start van basic life support etc.); de benodigde telefoonnummers (112, telefoonnummer van het centrum, van de huisarts, eventueel van familie) moeten altijd snel en gemakkelijk beschikbaar zijn. Daarbij is het tegenwoordig mogelijk om via een noodknop of noodsysteem direct contact te krijgen met de alarmcentrale, zodat de patiënt of mantelzorger niet zelf 112 hoeft te bellen. In geval van solodialyse kan ook gedacht worden aan een extra sleutel bij de buren, zodat ambulancepersoneel gemakkelijk het huis in kan komen, in combinatie met bewaking op afstand.

Ad 3. Afspraken over nazorg.

Als er zich serieuze problemen hebben voorgedaan is het belangrijk dat vanuit het centrum nazorg plaatsvindt.

• Met patiënt, familie en zorgverleners wordt nagaan wat er precies fout is gegaan, wat er geleerd kan worden en hoe dit in de toekomst misschien voorkomen kan worden
• Patiënt, familie en zorgverleners hebben vaak geestelijke ondersteuning nodig waarbij gevoelens van angst, onveiligheid en schuldgevoel besproken worden. Hierbij zullen en/of kunnen medisch maatschappelijk werkers een belangrijke rol kunnen spelen.
• Nagegaan moet worden of nascholing nodig is om kennis en kunde die mogelijk tekort zijn geschoten weer aan te vullen.
• Soms is tijdelijke dialyse in het centrum nodig om weer vertrouwen te krijgen.
• Overweeg om bij patiënten die zelfstandig thuis hemodialyseren jaarlijks een opfristraining te geven, die in de thuissituatie plaats kan vinden.